“寻找四叶草，关注罕见病”

2010年2月26日，中国北京 - 今天，由中华慈善总会和中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心联合主办的2010罕见病科普宣传活动新闻发布会在北京诺富特和平宾馆隆重举行。中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心陶茂萱副主任, 中华慈善总会刘国林秘书长，民政部及卫生部相关司局领导，地方慈善会代表，罕见病救助公益基金资助企业美国健赞公司代表，罕见病医学专家代表，以及罕见病救助志愿者、罕见病患者及其家属、媒体代表等100余人出席了新闻发布会。

罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。此次系列活动将历时一个月，通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式，开展对罕见病的宣传及知识普及活动，这也是第一次在中国大陆地区如此大规模、长时间的针对罕见病的公益宣传活动。活动主题“寻找四叶草，关注罕见病”，取四叶草罕见之意。据统计，在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草”，机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次活动也希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”，找到健康与幸福，而每一位健康人通过寻找、帮助罕见病患者，也让自己变得更加充实和幸福。

主办方代表中华慈善总会的刘国林秘书长在会上回顾了总会过去一年的工作情况，并详细介绍了去年刚刚启动的罕见病救助公益基金的运作情况以及在今年即将展开的一系列工作。刘秘书长表示，希望通过中华慈善总会的工作树立起一面旗帜，带动千千万万的社会爱心人士、志愿者、医学专家和有社会责任感的企业为改善中国罕见病人群的生存状况而贡献力量。

中华慈善总会于2009年7月正式启动第一个罕见病患者救助项目—思而赞慈善捐赠项目。美国健赞公司捐赠价值2亿人民币的药品用于帮助已经确诊的134名中国罕见遗传病—戈谢氏病患者，明显改善他们的临床症状，帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。

在美国健赞公司的支持和资助下，中华慈善总会于2009年12月23日又正式启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心陶茂萱副主任阐述了开展罕见病宣教的重要性，并宣布了中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心已经参与展开的几项工作，包括我国首册罕见病知识手册的完成、健教中心网站罕见病专栏的设立以及与即将与中华慈善总会、清华大学法学院共同举办的关于罕见病的研讨会等。作为卫生部下属的中国健康教育中心/新闻宣传中心与中华慈善总会这样的社会力量携手，积极呼吁社会各个方面来共同帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

此次罕见病系列宣传活动的开始正值第三个国际罕见病日（每年二月最后一天）到来之际，活动得到了包括健康报社、中国女医师协会、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心以及人民政协报等十余家媒体单位和机构的热烈支持和响应。许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者，为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。与会者表示，随着罕见疾病社会宣传和知识的普及，罕见病救助基金的逐步募集，以及对罕见病救助政策研究的不断推动，相信社会各方会逐渐增进对罕见病的认识，帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。

读者查询

健赞(Genzyme)

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编辑手记

关于罕见病

罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国（地区）对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000 - 6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。目前，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前，我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算，我国有罕见病患者近千万。

关于国际罕见病日

为使社会、政府及公众了解罕见疾病，呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗，“欧洲罕见病组织EURODIS”与19 个欧洲国家的罕见病联盟，于 2008年2 月29 日举办了第一届国际罕见病日，这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。2009 年2 月28 日，欧洲、北美、拉丁美洲等31个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题为：患者和研究者：生命的伙伴。

关于中华慈善总会

中华慈善总会成立于1994年，是经中国政府批准依法注册登记，由热心慈善事业的公民、法人及其他社会组织志愿参加的全国性非营利公益社会团体，目前在全国拥有260多个会员单位。总会的宗旨是：发扬人道主义精神，弘扬中华民族扶贫济困的传统美德，帮助社会上不幸的个人和困难群体，开展多种形式的社会救助工作。

近几年来，中华慈善总会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面较为宽泛的特点，开展了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、助学、扶残、助医等八大方面几十个慈善项目，逐步形成了遍布全国、规模巨大的慈善援助体系。仅2008年，中华慈善总会直接募集慈善款物共折合人民币44.95亿元，数以千万计的困难群众得到了不同形式的救助。

中华慈善总会实行严格的财务制度和审计制度，重大募捐活动接受国家审计署的审计，并随时接受社会监督。中华慈善总会始终坚持公开、公正、依法、自律的财务理念，社会公信力稳步提高。中华慈善总会今后将一如既往的秉承总会宗旨，让更多需要帮助的困难群体得到更广泛的救助。

为更好的帮助罕见病患者，中华慈善总会于2009年正式设立罕见病救助办公室，之后组织成立医学专家顾问组以及志愿者团队，并建立中国罕见疾病网www.chinararedisease.cn，以提高大家对罕见病的认知。

关于中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心

中国健康教育中心原名“中国健康教育研究所”，成立于1986年，隶属于卫生部。2001年12月，改属新组建的中国疾病预防控制中心，更名为中国疾病预防控制中心健康教育所。2008年6月经卫生部党组研究同意，并报经中央编办2008年9月正式批准，中国疾病预防控制中心健康教育所更名为中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心，直属卫生部。成立20多年来，在卫生部及中国疾病预防控制中心的领导下，中国健康教育中心全体职工以提高全民健康素质为己任，认真贯彻国家的卫生方针和政策，知难而进，艰苦创业，努力推动中国健康教育与健康促进事业的发展，取得了令人瞩目的成绩，为中国卫生事业的发展和全民族健康素质的提高做出了突出贡献。

20多年来，中国健康教育中心进行了大量的健康教育基础研究和实际工作，发展了我国的健康教育与健康促进专业理论，探索出了适合中国国情的健康教育与健康促进实践模式，并为全国各级健康教育机构培养了大批专业骨干，推动了全国健康教育与健康促进工作的发展。中国健康教育中心曾成功地举办和实施了数十次国内外影响较大的健康传播活动，并积极开展国际交流与合作以及健康教育与健康促进项目，使中国健康教育与健康促进事业的国际影响和地位得以明显扩大和提升。中国健康教育与健康促进事业具有广阔的发展前景，也正面临新的机遇和挑战，中国健康教育中心愿与国内外同行携手合作，为中国的健康教育与健康促进事业做出更大的贡献。